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家裏3個娃都將失明,他們四處旅行,讓娃們在失明前留下美好記憶

照片裏的這對夫婦,來自加拿大魁北克省。妻子伊迪絲(Edith Lemay)是壹名項目經理,丈夫塞巴斯蒂安(Sébastian Pelletier)從事金融工作。

兩人養育著4個孩子。

這對夫妻和4個可愛的孩子本來過著舒適幸福的生活,但兩年前,壹個巨大的噩耗將這個原本美滿的家庭幾乎頃刻震碎。

當時,醫生告訴夫妻兩人,他們的大女兒,當時9歲的米婭(Mia),確定是得了 色素性視網膜炎 這種罕見遺傳病。

該疾病會導致視網膜細胞不斷退行和分解,最終消失。

所以,米婭會在中年之前失去大部分視力,最終失去幾乎全部視力,變成全盲。

關鍵是,伊迪絲和塞巴斯蒂安的直系親屬和他們自己,從來沒有人得過視力方面的疾病,更別談這種遺傳病!

伊迪絲和塞巴斯蒂安的第壹反應都是不相信和茫然。

醫生告訴他們,他們倆可能都是這壹疾病隱性基因的攜帶者,而這壹疾病很不幸,就發生了他們的孩子身上。

而後,醫生又提出了兩人最好把家裏其他三個孩子都帶到醫院來檢查壹下,因為他們也可能患有此病。

頓時,伊迪絲和塞巴斯蒂安的內心更是增添壹層絕望,因為他們知道,他們家最小的兩個兒子,年僅4歲和2歲的科林(Colin)和勞倫特(Laurent),肯定也和米婭壹樣有這個病,因為他們現在就表現出米婭小時候視力不好的壹些特征。

唯壹沒有表現出視力問題的,是米婭第壹個弟弟,裏奧(Leo)。

很早之前,伊迪絲和塞巴斯蒂安就懷疑過米婭的視力有問題,在米婭才壹歲半的時候,不同於其他剛剛學會走路,白天夜裏迫不及待在家練習走路技能的孩子,米婭總會在晚上“闖禍”,她會在黑暗的房間裏不小心打翻各種東西,碰到各種家具、障礙物,把自己摔得鼻青臉腫。

當時兩人都懷疑大女兒是不是有點夜盲癥,想著可能多補充點維生素,長大些就好點了。

但兩人的猜測過於樂觀了,因為對色素性視網膜炎這種罕見遺傳病毫無了解,加上兩人各自家族都從無病史,直到米婭上小學了,3個弟弟都相繼出生了,兩夫婦才越發覺米婭的視力退化得非常快。

雖然壹家人很愛戶外活動,但小小的米婭已經需要戴上厚厚的眼鏡才能清楚看到遠處的物體。

夫婦倆最終把米婭帶去看眼科,醫生當時就懷疑米婭的視力嚴重衰退是否跟這種病有關。基因測序又花了這家人好幾年,直到2019年,米婭的病最終確診了,就是醫學上目前毫無辦法的“不治之癥”…

悲痛埋沒了夫妻倆,但對此事還毫不知情的孩子們仍然壹樣開心,壹樣上學,覺得未來的每壹天都會像今天壹樣…

有壹天吃晚飯的時候,伊迪絲裝作若無其事地告訴了大女兒米婭這個事實,“妳知道妳有壹天可能會完全看不到,變成盲人嗎?”本來以為大女兒會像他們壹樣立刻崩潰痛哭,但米婭只是淡淡地回應了壹句“是這樣麽?”,看起來沒有痛不欲生。

而且那頓晚飯吃完後,米婭興沖沖地跑到伊迪絲身旁告訴了她壹個“好消息”:“媽媽,剛剛我已經把我的房間重新整理了壹遍,這樣以後我看不見的時候就知道東西放在哪裏了!”

米婭的態度頓時讓灰心喪氣的夫妻倆受到啟發和鼓舞,小孩子是純粹的,他們聽到這個噩耗的第壹反應是怎麽去幫忙解決問題,而不像成年人壹樣很快就看到糟糕的東西。

米婭的反應讓夫妻倆更心痛,也在悲痛中更堅強。

伴隨著確診,夫妻倆的壹門心思都花在了如何讓米婭以及兩個小兒子在還能看見的日子裏多積累些視覺記憶,他們更多地帶著孩子們去戶外親近自然,去 探索 森林的動植物和自然中的氣象。

兩人還去咨詢了盲文學校的老師,請教米婭如何從頭開始學習盲文。但是,盲文學校老師表示米婭此時的視力對於盲人來說簡直“太好了”,這個時候學習盲文是沒有效果的。

夫妻倆又去咨詢了米婭學校的老師和心理學家,他們都建議多幫助米婭創造視覺記憶,比如多看看動物大全、植物圖鑒這些書籍,讓她失去視力後可以同樣掌握這些知識,腦子裏保存著它們的圖像。

而夫婦倆從這壹建議中得到啟發:比起看著書冊上畫的或者拍攝的野生動植物,讓孩子們親眼見到真實的它們豈不是更能讓這視覺記憶更生動、牢靠!?

兩口子在結婚前就壹直有環遊世界的夢想,這些年也在暗中為這個夢想攢錢,他們尋思著:何不現在就開始這個計劃,讓孩子們盡早得到這些寶貴回憶?!

兩人決意在2020年夏天出發,從非洲開始途徑東南亞、亞洲,到達歐洲,完成壹次大半個地球的環球旅行。

然而當年正值新冠爆發的頭壹年,在兩人計劃出發的日期,歐美各國都相繼疫情爆發式增長,考慮到安全和各國出入境禁令,壹家人不得不遺憾緊急叫停這個計劃。

好在,雖然疫情成了絆腳石,這家人還是盡可能抓住本地和周邊的資源,四處 探索 各地,增加回憶。

他們去加拿大連綿起伏的山脈裏面徒步,在星空下的森林裏紮營睡覺,看到了沒有城市燈光汙染,閃耀在人類頭頂璀璨的銀河系;

他們去野外的天然湖泊盡情暢遊,感受小魚小蝦在身下遊過,微風吹來水面陣陣漣漪;

他們也參與了壹次特別的高空體驗——坐著直升機從“上帝視角”觀看了他們已經無比熟悉的城市,在飛機上,地面的壹切事物都顯得那麽像玩具…

這些周邊遊的好處是,雖然風景人文比不上原定的環球旅行那麽壯闊和震撼,但伊迪絲和塞巴斯蒂安成功訓練了孩子們的體力和心智,為之後的環球旅行打下了堅實的基礎。

雖然註定會變成的盲人的孩子們,在戶外的天然樂園中,卻像是有著神力的小超人們,

他們爬著比自己的小短腿高無數倍的高山,餓了累了也不哭鬧,在“隊友”的幫助下重新爬起來繼續旅程,

他們涉水、劃船,和成年人壹樣遨遊和征服這美妙絕倫的大自然。

在幾乎走遍了加拿大的各地之後,上個月,這家人終於趁著大量國家重開 旅遊 大門的機會,帶著孩子們和幾個行囊,向國外出發。

他們再次開啟的新世界環遊旅行首戰就是他們的夢中目的地——非洲的納米比亞,

抵達之後,這家人開始了自己熟悉的房車旅行+紮營的生活,已經成功在納米比亞浩瀚荒蕪的稀樹草原建立了壹個全家人臨時的家。

在這裏,他們白天依然徒步去美麗的山脈,眺望遠處古老神秘的非洲樹林,

在辛苦壹天回來後,他們就壹家六口享受壹頓自制的晚餐,然後在篝火旁欣賞著漫天無盡的星海。

同時,孩子們的功課也沒有落下,他們進行遠程學習,每天都有功課要完成。

他們打算接下來去贊比亞,坐火車穿越這個國家去坦桑尼亞。夏天的時候,他們想去土耳其和蒙古看看。

“我們希望他們最後累積的不僅僅是絕無僅有的風景和視覺記憶,

還有他們在壹路上學會的互助,解決問題能力,積極的態度和勇敢的精神。”

雖然將來孩子們可能會失去視力,

但這些令人難忘的世間萬物的繽紛色彩,以及父母的愛,可能會永遠留在他們的記憶中吧...