我小時候自走路以來，經常性摔倒，身體力氣也不如同齡孩子大，但是還能走幾公裏的路程。我所就讀的小學距離我家三公裏左右，我也是和所有同學壹樣走讀走讀。上下學雖然不能和同學們肩並肩，還總是落在最後面，但也不會因此而上學遲到。如廁蹲下時兩手撐著腳踝處，也能勉強站起來。由於環境和條件的局限性，父母總以為隨著年齡的增長，會慢慢“自愈”的。就沒去過醫院“徹查”。
四年級時候，摔倒次數越來越多，因為每次摔倒都是壹不註意就雙膝重重跪地，膝蓋處有很多摔傷的“標記”。尤其下雨天，褲子膝蓋處總是布滿濕潤雨水和泥土。甚至很多次褲子膝蓋處摔破洞…偶爾壹次，父親聽他同學說我們縣醫院即將蒞臨幾位專家，於是父母帶我趕去醫院，抽血做了血常規和髖關節檢查，都顯示正常。這些專家也找不出原因並建議到比起其他縣醫院較權威的省附屬醫院檢查。父母商量後，當天父親就買了車票，獨自帶著我，去了省裏的醫院，在這裏做了“肌電圖”，人生第壹次體驗“紮針體驗”，那種“酸爽”哦，壹般人體會不到滴！嘿嘿後來拿到結果，肌電圖顯示"肌肉神經源性（廣泛）損壞"。醫生沒說具體的疾病名稱以及致病因素，也沒說疾病是否會發展等重要信息，只說了三個字-----治！不！了！這說法倒也挺簡潔的哈！雖然感覺像被下了最後通牒，可能因為年齡幼小和病情相比目前還“太好”的原因，我並沒有因為醫生簡潔的結果回復而出現消極的心理變化。
時間是無情的，病魔是冷酷的。隨著時間的推移，年齡的增長，運動功能愈加減弱，走幾步路都需要休息，蹲下也不能起來，上臺階必須扶著欄桿…?
高中是學習的緊張和關鍵期。然而，好不容易經歷中考，考上市區重點高中的我，同學們努力學習的大多數時間，我都用來和病魔作鬥爭。住校的我，因為沒有扶手的幾個臺階不能去食堂進餐；因為蹲下不能起，很多次如廁後掙紮著站起來的過程中摔倒在廁所，為了減少如廁的次數，我只得每天忍住不喝水不喝飲料不吃“垃圾食品”；因為冬夏“極冷極熱”的天氣，我像壹只緩慢爬行的蝸牛，在寢室與教室之間這條只有幾百米的線上艱難地爬行著，有時候爬到中途，就沒有繼續行走下去的力氣了，絕望無助地站立著…壹走壹歇，壹歇壹走…就這樣歇歇走走，走走歇歇，別人幾分鐘就跑到而我至少需要半小時。
我可以忍受身體和心理上的折磨。然而，最絕望的是，疾病帶給我最大的打擊是學習的極大下滑！以至於高考沒有取得理想的成績，沒有被更好的學校錄取！
我自認為自己還算堅強，但是很多艱難和無助時刻，壹個人住校經常獨自守望寢室的我還是會忍不住泄氣，幾次打電話給母親都情不自禁哭了。聽了我的訴說，母親也明白我疾病的加重情況和我在學校的困難，但是家裏還有我幾個姐弟得負擔，所以母親對我說得最多的就是“沒辦法，妳壹個人堅持住…”同時也和我父親再次商量確診我疾病的事宜。
於是，2012年夏天，我參加高考後，父母帶著我第壹次出了省，中途經歷幾次換乘，我和母親都重重承受了壹把乘坐長途客車如大病發作般極其痛苦的暈車體驗，以至於之後看到或聽到“客車”兩個字都腦瓜子疼。終於，到達了重慶西南醫院。第二天，父親信心滿滿地掛到了壹個“專家”號，為了等待這位偉大的專家大人，我和父母滿懷期待地在旅社住了壹個星期。在這期間，我再次體驗到了特別的“紮針服務”，還得到了醫生的誇獎：妳這小姑娘真堅強，好多大男人被紮時都大喊大叫，妳卻壹聲不吭…我偷偷笑了。然而，後面的結果，我卻笑不出來。肌電圖檢查和專家下的結論都和第壹次去我們省醫院的結果壹樣。原來專家也不壹定是我們所認為的專家。他們也有態度惡劣的，有不嚴謹的，有不專業的…在重慶的十幾天確診之旅，帶來的不是希望，而是又壹次的絕望。大夏天無比炎熱的天氣也擋不住我和母親的眼淚，出了醫院大樓，我們都悄悄地流下了眼淚！
我被我們市唯壹的大學（壹個普通二本院校）錄取。從重慶回家後，差不多臨近開學的時間。去學校考察壹番，發現就我的身體情況壹個人住校就讀是不可能的。經過商議，弟弟也建議母親陪我。於是，壹場母親陪女兒讀大學的四年漫長歲月開始。這四年裏所有的艱難，只有我和母親能體會。我們在校外租房，母親每天像接送幼兒園的幼孩，準時接送我上下學，去教室的路程不僅遙遠臺階還暴多。母親每天要背著我跨數以百計的臺階…父親壹個人承擔我們幾姐弟的壹切讀書費用以及我們壹年幾千的房租。這四年，我是幸福的同時又是極其痛苦的。幸福的是在這期間有家人的無限支持和陪伴還有同學的幫助；痛苦的是，我讓我的家庭負擔更加沈重了。我壹度抑郁和狂躁，害怕天黑和夜晚。每天半夜無故驚醒，經常整夜睡不著覺…
痛苦的四年過去了。然而，接下的時日並沒有出現所謂的“柳暗花明又壹村”“陽光總在風雨後”…我畢業了也失業了。因為，疾病它也在悄悄變強。
現在的我，基本走不了了。這幾年，因為惡化得有點厲害，我自己也在積極搜尋了解關於我這類疾病的知識和信息，加了壹些類似疾病病友的vx，進壹步了解到當初肌電圖的結果----肌肉神經源性損壞並非壹種具體的疾病，只是某些罕見病癥的泛稱，在和病友的交流過程中了解到華西醫院有個罕見病團隊，專門針對罕見病確診的。於是，“確診”的想法再壹次萌發。經過無數次的思想鬥爭，去年在壹次與父母的談話中，我向他們坦白了我的願望。開明的父母沒有任何猶豫和推辭，立馬同意並支持我的想法。過不久，我通過網上預約了華西醫院的罕見病團隊的專家，母親和弟弟陪我再次踏上了確診之旅。
幸好，這次不再是帶著絕望和寒心而歸。？終於遇上了真正專業的專家。在醫院裏，經過團隊裏其他醫生評估病情後，幫我聯系到了商教授，而商教授真正對我面診的時間只有幾分鐘。我向她說明了我此次就醫的三個目的，也是我在去醫院之前就想好的：壹是明確確診；二是是否有治療或康復方法；三是是否有遺傳。經過醫生的病情評估和面診之後，商教授即建議做疑似SMA（脊髓性肌萎縮癥）的檢測，建議做基因檢測確診。之後做了肌電圖，已經下午三四點了，因為擔心趕不上高鐵，我們就打算賓館休息壹夜，盤算好時間，第二天中午回家。
在醫院時就被告知，基因檢測大概壹個月出結果。因為過年加上疫情，我認為不可能那麽快得結果，加上沒收到醫生的通知，雖然心裏壹直惦記著，但也沒問。快兩個月的3月13號，我不抱期待地鼓起勇氣在微信詢問之前評估我病情的醫生基因檢測是否有結果出來了，她說電子版的她們已經收到了，呆會兒去找發給我。我顯得很平靜，因為去醫院之前我就對SMA有了壹些了解，發覺它描述的和我除了肌肉萎縮以外的癥狀都壹樣。加上後來在醫院，商教授建議做疑似SMA的檢查簽字。讓我更加確信了我就是SMA患者。於是做了進壹步了解：SMA是壹種罕見病，醫學名稱是：脊髓性肌萎縮癥（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA），是類似漸凍癥卻比漸凍癥更為嚴重的隱性遺傳病。患者多在兒童時期發病，最典型表現就是肌肉萎縮造成運動功能嚴重受限，而呼吸道感染所引起的呼吸衰竭則是患者首要的致亡原因。雖然SMA的致病原因是壹樣的，但是臨床上的表現卻不同。
0型：SMA患者中，0型患者的比例很小，但0型患者的病情最為嚴重。患者出生後就患病，就要依賴呼吸支持。 Ⅰ型：Ⅰ型患者是SMA患者中最常見。多數患者在出生6個月內發病，若不給予呼吸、營養等相關支持，90%的Ⅰ型患者會在2歲前夭折。2型：2型患者常於出生後6-18個月內發病，能夠獨坐但不能站立、行走，護理照顧得當，可成年。3型：患者通常在18個月後發病，最初能夠行走，但運動功能受限的情況會隨時間推移而逐漸加重，最終患者往往都需要使用輪椅。壽命基本不受影響。4型：4型患者最為少見，大部於35歲以後發病。患者病情溫和，運動功能受到的影響較小。
是SMA嗎？我問醫生。
? “ 是SMA”醫生回答，“SMA3型”。
果不其然。收到結果，我很鎮靜，沒有驚訝也沒有悲傷，這二十多年來，病情壹步步加重，我也不抱希望了！之前也了解過SMA目前不可治愈！我現在追求的只是壹個結果，我到底得的是什麽病？能不能治愈已經無所謂了。
確診了！我也安心了！就假裝坦然面對吧！之後就對這個病多關註關註，多了解壹些信息，也許不久的將來突然就有方法了呢！
最後，我要感謝我父母，我弟弟們，是父母無條件的支持和弟弟們的幫助才能促成我這次還算“完美”的確診之旅。我較大的弟弟聽說我要去醫院，就壹直和我商議壹切事宜，幫我們預定賓館，規劃路線…“我就是妳的輪椅！”較小的弟弟則充當我的人肉輪椅和小助理當天隨即改簽原本回家的機票飛到醫院的城市和我們回合。在醫院，母親折騰了幾圈，終於找到並為我申請了***享輪椅。過程中還壹度迷路，好久才找到我們。我好佩服我母親，三年級都沒上完的她，硬是為了我對這些現代智能化摸索得很是透徹而弟弟除了為我推輪椅，其他上下賓館的臺階都是他背著我。尤其回家的那天趕高鐵，把母親和弟弟累得夠嗆！高鐵站又寬又大，對於壹點也走不了的我，壹眼放去真是絕望和羨慕。拉客的車輛來來往往，走走停停，趕高鐵的陌生人們上上下下，只聽見車門的開關聲，映在空曠的站外，那樣熱鬧和刺耳！弟弟來回幾趟跑去取票，進站時，背著我檢票安檢進站坐階梯電梯找車廂…到站時，背著我下車出站下很多樓梯走很長的路尋找出租車…那天沒吃飯的他，不知道有多累！中間由於我們乘坐的車廂靠前，要走很長的壹段路，弟弟都撐不下去了，穿著高跟鞋的母親接力背著我小跑了壹小段，雖然沒堅持到車廂，但當弟弟接著背我終於到達車廂坐上座位時，母親已累得說不出話，休息了好半天才慢慢恢復過來。
看著他們，我感到很是幸運又愧疚！
我想我目前該買個輪椅，學坐輪椅，適應輪椅生活了。希望將來也像其他輪椅夥伴們壹樣酷酷地出街，到處去浪！！！