做了壹輩子腫瘤醫生，劉茵見證了太多病人的死亡。隨著臨終關懷理念的普及，壹些患者在身體“沒有積極治療價值”後，在生命的最後階段接受姑息護理。劉茵說，做臨終關懷的人，需要認識到別人的精神痛苦。這個工作也可以和助產士的工作壹樣。壹是幫助人們愉快地迎接生命的奇跡，二是幫助人們平靜地接受生命的消失。壹個人死的時候能不能平靜，涉及到家庭、社會等諸多現實。
口服柳蔭
寫吳起
攝影黃宇
患者什麽時候不再需要積極治療？
我曾經是北京壹家二級醫院的腫瘤科主任(後來升為三級醫院)。醫院在北五環外。我們的患者既有北京本地人，也有外來務工人員，還有壹些近幾年來努力在北京定居的人。他們的父母生病後被帶到北京治療。二級醫院很難拿到首診的癌癥患者，來我院治療的壹般都是之前轉了幾家三級醫院的中晚期癌癥患者。我能深切地感受到他們的疲憊和糾結，比如癌痛、經濟壓力、臨終前的悲傷，很多患者承受著巨大的身心痛苦。
十幾年前接觸到姑息治療這個概念的時候，就很感興趣。除了醫術，我還特別能對病人的情況有個* * *音。當時，北京軍區總醫院腫瘤科劉端琦主任作為北京市抗癌協會康復與姑息治療專業委員會主任委員，正在積極推廣姑息治療理念，得到了社會同行的積極響應。我也被這些觀念所感染，開始對臨終關懷有了深刻的理解和實踐。2012年，我所在的二級醫院成為衛生部首批67家“癌痛規範化治療示範病房”，讓我對控制癌痛的感受更加舒適，也有了更深的體會。
退休後，我去了北京王宓中西醫結合醫院工作，並在腫瘤科建立了臨終關懷病房。目前臨終關懷的對象基本都是腫瘤患者，因為晚期腫瘤患者的生存時間比較容易評估。醫院的臨終關懷病房壹般和腫瘤科在壹起。我們臨終關懷病房有靜修室，有病人畫的畫，有關於生死的溫暖話語。隨著患者的增多，我發現臨終關懷與壹個國家的死亡觀念、歷史文化、患者的個人經歷密切相關，具有很強的地方特色。壹個在醫學上“沒有治療價值”的病人還需要抗生素嗎？需要輸血嗎？這些涉及醫學原理、倫理道德，也涉及患者及家屬的訴求，需要具體案例分析，而不是將臨終關懷的概念和原則絕對化。
從定義上來說，患者無法通過藥物治療解決疾病問題，然後就進入了姑息對癥治療。然而，中國很多人非常忌諱談論死亡。壹個病人對待治療的態度，往往沒有和他的家人、醫生進行充分有效的溝通。由於患者對疾病認識的局限性和治療方案的不確定性，他們最終的決定可能是不成熟的。什麽樣的患者應該進入姑息治療階段，需要根據每個具體患者來判斷。從生存的角度來看，通常是在生命的最後3年。六個月。
劉茵在和患者及家屬聊天。
今年春節，我們病房來了壹位肺癌老人。老人是清華大學畢業的大學教授。他快80歲了。他的兒子和女兒分別在國外和北京工作。我叫他張老師。初診時被診斷為小細胞肺癌(廣泛期)、上腔靜脈壓迫(面部和四肢水腫)、兩側胸腔積液、肝轉移和骨轉移，整個人非常窒息。我查房期間，張老師忍痛服用了之前醫生開的依托泊苷膠囊(VP16)，他堅決拒絕系統治療。他為什麽沒有接受治療？我與患者及家屬交談，得到以下信息:第壹，張先生的妻子死於食道癌。老婆做了放療化療，吃了很多苦。張老師自己得了癌癥，想到了化療，有了心理陰影。他說的是:“讓我早點結束，別讓我受罪。”第二，張先生查出癌癥時，情況已經很嚴重了。他覺得自己快死了，對自己病情的判斷非常悲觀。
小細胞肺癌初期化療效果壹般都很好。在我看來，張老師當時放棄治療是很可惜的。第壹次動員他的時候，我說:“先給妳把胸腔積液(胸腔積液)放好，把順鉑(壹種含鉑的抗癌藥)放在妳的胸腔裏，好嗎？”他不同意。
過了壹個星期，他吃了VP16膠囊真的沒有好轉，我又和他溝通了壹下。“妳這種小細胞肺癌現在正處於第壹次治療階段，沒辦法治愈太可惜了。妳呼吸這麽困難很不舒服。我給妳治療是為了改善癥狀，不是為了治療腫瘤。妳說呢？”然後我說:“張老師，我們用藥的目的是讓妳的身體感覺舒服。且看2020年的春天，世界太吵了，我們壹起努力看壹個完整的春天，好嗎？”
我溝通了兩次，老教授同意了。考慮到患者的年齡，我用了正常劑量的三分之二，以盡量減少藥物的副作用，讓患者感覺更好。三天後，患者水腫基本消失。第二個周期，我們給他口服VP16加靜脈順鉑。他的上腔靜脈壓迫癥狀很快緩解，胸腔積液得到控制，不需要吸氧。整個人舒服多了。
然後，張先生的孩子從美國回來了，感情得到了進壹步的支持。此外，他感到舒適，並積極參與治療。家人和我商量後，給張老師加了新的免疫制劑。張老師害羞地對我說:“要是能再活兩三年就好了。”我對他說:“張老師，妳還記得我對妳的承諾嗎？希望妳的癥狀能得到改善，能過得舒服。讓我們試著看到壹個完整的春天，就像妳看到的那樣。讓我們努力過好每壹天，好嗎？”
8月，張老師病情復發。他女兒來和我溝通，她說她很糾結，她想給她爸爸積極治療。我告訴她，我第壹次鼓勵患者積極治療，是因為我對壹線治療有70%的把握。現在是二線治療階段，30%的把握沒有了。腫瘤已經在患者體內廣泛擴散。廣泛性小細胞肺癌，總體存活時間不超過半年，妳爸爸已經過了5個月，很好。他女兒不死心，帶著張先生去外院做了伽瑪刀。病人的反應非常大。最後他女兒下定決心不給張先生抗腫瘤治療。其實她已經和病人溝通過了。患者雖然充滿憧憬，但理智上能夠接受現實，已經需要進入姑息治療階段。張老師跟我說，妳真的讓我過了壹個好春天。當然，是否接受治療，還是要看患者的意願。我從醫學角度給他建議。
我不能如我所願死去。
對於壹個癌癥晚期患者來說，如果他的家庭經濟條件還可以，患者有醫保，家庭關系和諧，患者知道自己的病情，我們和他的溝通就會順暢，醫患關系就會簡單。目前控制癌痛的手段已經比較成熟。只要人的觀念到位，能接受疼痛控制治療，解決身體疼痛問題不大。即便如此，在醫生層面，壹些醫生在具體治療癌癥患者時，往往會忽略控制疼痛的問題。我還需要經常提醒我們科室的年輕醫生，患者的生活質量很大程度上取決於疼痛是否得到很好的控制。
臨終關懷是陪伴患者壹生的最後壹條路。
隨著這些年接觸的病人越來越多，我感覺家庭和社會因素也很大程度上決定了壹個病人能否安心的死去。比如有經濟糾紛的家庭，患者很難靜下心來。在近幾年的城市化進程中，很多城市家庭都經歷了拆遷，社會結構發生了變化，對文化和習俗也產生了壹定的影響。其實完全沒有經濟困擾的家庭並不多。還有在城市工作的家庭，治療壹個病人需要付出多大的努力，與整個家庭的生活狀況息息相關。家庭成員對親情有不同的理解和需求。在患者的重大治療決策上，我科有家庭會議制度，讓患者及其可以作為他代理人的親屬與我們的醫生共同討論，做出更有利的治療決策。但有時候做到這壹點並不容易。
我讓保姆先給老人在國外的孩子打電話，急診室裏人來人往，溝通效果不好。我對老人的孩子說:“老人生存的緊急評估只有壹個星期。現在因為新冠肺炎疫情，妳馬上回國是不現實的。妳得告訴我妳授權誰來做治療決定。”老人的孩子們說，這只能是張大寧，老人的學生。我們給張大寧打了電話，但他來不了了。我對急診醫生說:“只要委托監護人簽字，就可以入院。”夜班值班醫生再次與老人女兒溝通。這個家庭有壹個特別大的不同:老人堅持要回家，沒有治療就死在家裏；孩子都要求醫院積極治療。沒有家人的授權，保姆不敢帶老人回家。
老人已經處於休克狀態，醫生按照電話裏老人和孩子的堅持，給老人輸液止血，聯系血庫準備輸血，插胃管和導管給他輸氧。第二天早上，我查房的時候，老人醒了，說:“這些是妳給我弄的吧，我同意了？”都是騙子，醫院也是騙子。“後來我們才知道，老人直到前幾天出現血便才拒絕住院，而且因為堅持不來醫院，壹直處於休克狀態。保姆匆匆忙忙帶著孩子在國外視頻。老人睜開眼睛，看到女兒的影像，以為女兒回來了，答應去醫院。他認為即使去了醫院，也只會得到壹點點支持治療。老人在我們科室醒來，發現女兒沒有回來，被強制插管，感到非常氣憤。
我們的社工誌願者壹直在配合我們的醫護人員為臨終病人做臨終關懷。誌願者齊家試著和這位老人聊天，他很冷。當齊家準備離開時，老人突然拉了拉他的手，把保姆帶了出去，對齊家說:這很復雜。我不想把妳牽扯進來。我們的社工很感動，後來幾次提到，這個時候老人還在為別人著想。齊家仍然想為他提供支持，並與他談了幾次。老人說，他有壹個明確的任務，就是希望在家裏安靜地死去，不讓他受苦。他想把房子捐給自己的大學，但這涉及到家人的利益，很難實現。老人年前就做好了死亡的準備，清空了所有的銀行卡。他說他這輩子培養了很多人，成就了很多人，做了很多好事，但是到了自己死的時候，卻很難實現自己的願望。他發現別人真的幫不了他。
老人再三要求回家，安詳地死去。我很快組織了壹次特殊的家庭會議。孩子在國外該怎麽辦？那只能是網上見面。會上，老人單位負責管理退休人員的工作人員、學生張大寧也來了，照顧老人的三個保姆都來了。疫情期間真的很不容易。但遺憾的是，因為時差的原因，老人的子女在會上沒有聯系上。
沒有人會簽字帶老人回家，因為沒有直系親屬在場。兩天後老人去世了。直到老人去世，保姆還在騙他:“妳回家吧，我們馬上回家。”我的心真的很硬，老人只有壹個願望——回家。為什麽不能滿足？！
最後的懺悔
今年6月的壹天，壹位北京老人被送到我們病房。辦完住院手續，送他的人走了，留下老人壹個人。賈先生骨瘦如柴。他被送到這裏之前已經五天沒吃東西了。前列腺癌已經全身轉移，骨轉移導致左側上下肢骨折臥床不起。他看起來邋遢，第壹眼就被忽視了。但老人頭腦清晰，雖然整個人很不配合。我問他:“妳家誰管事，我們該聯系誰？”看他的手機通訊錄，十幾個電話只有兩個有名字:壹個是前段時間在我們醫院照顧他的護士，壹個是上次送他去醫院的那個女孩。這壹次，房東把老人送進了醫院。賈大爺說，他在出租屋的7萬多元存款剛被盜，沒錢了。
賈大爺住院的第12天，他跟我說他要死了，但是那天他不會活了。我知道他想兒子了，就問他:“我能用妳的手機給妳兒子發個信息嗎？”發完他想說的話，我又加了壹句:“如果妳想再見妳父親最後壹面，請盡快趕來。”我們不知道他兒子會不會接，等待的過程有點累。我出了門診，中午回到病房。護士長特別高興，說賈大爺的媳婦下班就過來。天道酬勤。當我告訴賈大爺的時候，他的表情馬上就變了，像變了壹個人。
媳婦來了之後告訴我們，老人13年前和老婆離婚，拿走了家裏所有的現金，斷絕了父子關系，之後就沒有聯系了。我對賈大爺的媳婦說:“老人家很想念兒子和老伴。他說如果能見到兒子，他這輩子就能翻過壹頁。”賈大爺的媳婦說:“他們父子矛盾太深，解決不了。這幾天我天天跟他說，他堅決不來了，還跟我發脾氣。”
我和賈大爺的媳婦溝通了壹下，說我給了三個理由，希望兒子來看他。第壹，不管他對父親有多大的怨恨，我希望他能在父親活著的時候發泄這種怨恨，而不是壹輩子；第二，我不想等到他大了再去回憶今天發生的事情，後悔。他應該為他的孩子樹立壹個好榜樣。第三，如果老人有什麽財產問題，不管是有錢還是欠債，希望他活著的時候跟妳說清楚，這樣處理起來就方便多了。
本來這些事情都是病人的家務事，我們醫護人員深度參與並不合適。但是，妳不解開賈叔叔的心，賈叔叔就不放心。臨終關懷有太多的事情是醫學手段無法解決的。臨終關懷倡導的“全人、全家、全程、全團隊”也說明醫學是壹種有溫度的人文關懷，是臨終關懷的重要組成部分。
臨終關懷病房非常註重患者的精神需求。
第二天中午，11之後，賈大爺的兒子來了！他是壹個50多歲的憨厚中年人。他向我鞠了壹躬，我回禮。我叫他賈師傅。賈老爺道:“老人家的罪過，三天也說不完。”我說，“今天非常感謝妳。真的很感謝妳能來。”其他的事情以後再說，我們先去看看老人吧。賈老爺走到床前，拉著老人的手，叫了壹聲“爹”。賈大爺模模糊糊地慢慢轉過身來，睜著眼睛看了看，以為是夢。賈大爺壹看兒子，唉，壹個本來很大方的老頭，真的哭了五分鐘，壹手摸著耳朵，壹手捂著胸口，說不出話來。我們趕緊在他舌頭下塞了兩片速效藥，怕他太激動。
賈大爺壹直在問兒子:“妳媽媽知道妳來看我嗎？”其實他老婆兩個月前就去世了，兒子也沒告訴他。
從病房出來，賈師傅告訴我，他的手機號早就該換了。他之所以待了十幾年，“就是等最後壹天，看看火葬場或者派出所有沒有打電話給我，讓我來收屍”。他壹直保存著父親離家時寫給他的紙條——“活著就不養，死了就不死。”賈師傅跟我說:“要不是主任和護士長，我今天也不會在這裏。我不會為妳難過的。他生了我，我給了他死亡。這就是命運。妳放心，我會對後者負責的。”我跟他說，不要只恨妳爸，他年輕的時候受過命運的不公，也是個悲劇人物。
賈師傅每天看我們發的消息，心情很復雜。我不相信現在還有醫護人員會管這種事。所以做臨終關懷的人也是有成就感的，而不僅僅是悲傷和痛苦。做我們這壹行的人很難找，壹個人能不能認清別人的精神痛苦，可能也是壹種天賦。臨終關懷與心理健康、個人誠信、法律援助、殯葬服務的關系也非常密切，這個行業還有很多工作體系需要構建。有時候我也會跟同事說，我們做的很多事情不是醫生護士該做的，但是臨終關懷擴大了我們的責任。
劉茵和她的團隊
賈師傅探望後，又過了11天，賈大爺去世了。他去世前幾天，我們和他聊天，問他想要什麽，想穿什麽樣的衣服離開。他回答:“隨便，沒關系。”我兒子來過了，他的願望實現了，滿足了！他見到兒子的時候也說:“我這壹輩子都對不起妳媽。她跟著我，從沒好過壹天。”對於壹個非常自私的人來說，在死前懺悔並認識到自己的錯誤是不容易的。
賈大爺去世後，賈師傅把父親的骨灰葬在爺爺身旁，並說服親屬同意父親和母親合葬。這也是賈大爺的大團圓結局。
既然死亡是不可避免的，
前段時間有個老人跟我聊起死亡，說:壹個人死了，消失有三層意思:第壹層是身體上的消失；第二種是社會關系的消失，比如壹個人的組織關系和社會保障的消失；第三是記憶的消失。壹個人的聲音和笑聲都會消失。我可以坦然面對死亡，但我希望我的後代不要太快忘記我。我覺得老人總結的太好了。
為什麽會有這樣的對話？因為老人的兩個兒子都不忍心和父親有這樣關於死亡的對話。兩個兒子都很孝順，都四五十歲了。小兒子為了照顧身患癌癥的母親，辭去了工作。當父親查出癌癥晚期時，兩個兒子悲痛欲絕，覺得無法告訴父親，父親也無法承受癌癥晚期的事實。
所以我承擔了談話的任務。接觸到的時候，感覺老人很豁達。我們遇到很多不告訴病人真相的家屬，反復說病人會崩潰，但其實壹個人面對死亡的時候，往往比家屬預想的要堅強很多。
我把老人的話轉達給他的兩個兒子，建議他們把老人的照片做壹個視頻集，讓他知道他的記憶會被保留下來。兩個兒子都很孝順，不願意談論父親即將離開的事。他們很好地照顧老人。兄弟兩個都是普通的工薪階層，卻盡職盡責，天天看望父親。
這位老人非常開明。他知道自己很快就會死去。他是這樣告訴我們的:“第壹，我希望我不要痛苦地離開；第二，如果我走了，家裏沒有負擔；第三，可以為國家節約資源。“我被壹個80歲老人的覺悟感動了。每個人對死亡的看法都不壹樣，但每個人的遺願都烙上了他成長時的時代烙印。壹個人年輕時接受的教育會影響他壹生，甚至在他死前。
我們這裏也有壹對知識分子，也是80歲左右。他們在新華社工作多年，早年是學小語種的大學生。丈夫到了癌癥晚期，妻子總是讓他堅強。老太太說:“妳是布爾什維克，妳應該堅強。等我老同事打電話來告訴妳——戰勝病魔，活下去。”老人說:“這樣拖下去太痛苦了。我不想變強。饒了我吧，放過我吧。”按照我們的方法，我召集了主治醫生、護士和病人的妻女在床邊開了個家庭會議，病人表示希望盡快結束痛苦。我對老人說:“我們不要主動結束生命，但也不會拖延。我們會盡力讓妳在這個過程中感覺不到痛苦，好嗎？”家人很快達成壹致，同意姑息治療。
兩天後，老人彌留之際，拉著老太太的手，說了壹句外語。老太太來告訴我，老人終於用西班牙語對她說了“我愛妳”。這位老太太壹生都在抱怨這位老人不浪漫。這最後的告白還挺浪漫的。
那天開完家庭會議，老兩口關著門商量了很久，最後決定老太太以後和哥哥姐姐壹起住在上海。老人壹死，上海的親戚就來接老太太，她也跟著。這是壹對把死亡和生命看得很清楚的老人。我覺得他們很幸福。
臨終關懷，也叫臨終關懷，是幫助人走過生命最後壹段的壹種方式。臨終關懷護理員是伴侶。如何幫助人們“智慧到彼岸”，需要我們不斷探索和實踐。做臨終關懷不容易。賺的錢不多，需要投入大量的精力和情感，但我覺得這份工作很有意義，很有成就感，雖然很多人不理解。好的臨終關懷可以讓我們扮演助產士的角色，幫助患者安心進入另壹個世界。
(本文發表於《三聯生活周刊》2020年第43期。為保護隱私，本文患者姓名均為化名。)
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吳琦
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“無焦慮方法論”