得了罕見病的體驗：經濟負擔、疾病羞恥、孩子撫養、社會融入、壹個小概率的基因突變，壹個家庭被推向風暴中心。
個人家庭根本無力負擔，不是貧困戶，但即將成為貧困戶，因病致貧；
視網膜色素變性。沒有余光，只能看清視野的中間部分，醫學上稱之為管狀視野，妳拿兩根卷筒紙的紙筒罩在眼睛上，望出去的視界，大致就是我看到的世界。
擴展資料：
由於罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，壹些藥廠基於經濟利益的考量，對於投入罕見疾病的藥品與食物研發、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例並不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由於患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
這些罕見疾病並不具傳染力，不需要大家如此敬而遠之。在許多國家和地區，甚至是壹些發展中國家，都有國家頒布的罕見疾病法律，通過在藥品生產、醫療保障、社會保險、個人權益等多方面的強制規定來確保患者的治療救助和正常生活。